hiroinnのブログ

30代 夫が脳腫瘍(ガン)で他界。あなたに会いに行くまでの日々をどう暮らそうか‥‥

新薬オプジーボ

夫は、

オプジーボの治験に参加し

 二回の投与を受けました。 

 

オプジーボとは。

2014年9月に小野薬品工業より

高額な新薬

一回の投与約73万円。

オプジーボ(ニボルマブ)坑PD-1抗体

 

肺癌や皮膚がん(悪性黒色腫)ではすでに保険適用が始まっている。

 

その他のガンにも、臨床実験や投与がされているようです。

 

「新薬がでた!ガン治療に革命」

「元首相森さんが、肺癌治療に使い、回復」

小林麻央さんの主治医が投与を決めた」

 「安部首相がオプジーボの薬科引き下げを検討!」

 など、

 

今ニュースでも結構出てきました。

 

 

夫は2016年2月の検診で再発かも、

と言われ、

精密検査petを受け

 脳幹部の再発を言われました。

 

治療については、

 それまでも再発したら…

 という不安から調べてはいたものの

 脳幹部への再発ということで

 手術はできない。

 

陽子線や

ホウソ素中性子捕捉療法(BNCT)も

脳幹だから難しいだろう、と言われ

 

(↑再発してから問い合わせはしていないので、脳幹でも絶対ダメではないようですが、この時は、それよりもなおる確率は、オプジーボの方が高い、と説明をうけた。

だから、脳幹でも放射線を受けられる可能性はあります。)

 

 

今の状況からは、他のどれよりも

 オプジーボが可能性が高い!

 と、セカンドオピニオンで行ったところで

 言われ、

 

その他、

 

他の治療についても色々質問しましたが

 

(ワクチン、免疫療法、ビタミンc、陽子線、BNCTなど、代替医療も色々と)

 

その医師が、オプジーボの治験をやっているという事もあると思うのですが、

 

「自分がこの状況でも、これも選択する」

 

と、医師は言い切りました。

 

 

ほかの治療よりも、効果が高い!

 とは言っても

 

「3割りの人に効く」

 ということ。

 

七割には効かない、ということです。

(効かないどころが、副作用ももちろんある。命にかかわるし、

そして最後の命の時間をどう過ごすのか、と、いうところにもかかる)

 

 でも、

効いたら、

 数ヶ月延命とかではなくて、

 治ったかのように数年元気な人が居る、

 と、いうこと。

 

 その病院の帰り、

 夫はとても期待が持てたようで、

 すぐにのりに気に。

 

 

私は、夫の気持ちに光がさした

その様子が

とても嬉しかった。

 

 

何か治療がある。

 

それについて、あんなにも前向きな医師と出逢えて、夫は希望が持てたこと。

 

 それについては、本当に嬉しかった。

 

 

でも、それをやるデメリットもあるはずだ、と、

前向きな医師だからこそ、

信用してよいのか、

私は一人でも色々調べたり。

 

でも、その時はあまり情報がなかった。

 

 

私が、夫を治すために

 

学びに通っていた、先生に質問したら

(脳外科医)

 

「オプジーボ、、あぁ、抗がん剤だね。」

 否定的でした。

 

それまでも抗がん剤はすぐやめた方がいい、

という考えの医師なので、

そう言うだろうと、思いましたが

それに変わる何か治療を、

言ってくれるわけではなく、

先生も夫の状況に、

何も言えない様子で困っていました。

 

 

 

 

夫と二人でも、沢山悩みました。

 

 その次の日も、

 サードオピニオンにも行きました。

 

そこへ行ったときには、すでに

 オプジーボを受けよう!

 と気持ちがそうなっていました。

 

これは、夫の気持ち。

 

私はどこか引っ掛かりながらも、

 

それ以外を探せず。。

 

しかも夫が希望をもってやりたい、

 と言った事に対して、

 全力で応援しようと、思いました。

 

(私が調べたことや、否定意見も伝えずみ)

 

 

二人で色んな話し合いをしてきましたし、

長くみてもらっている担当医とは、違う意見の医師からも、私は学びにいき、それを伝えたり。

 

でも、

「私はこうしてほしい!

お願いやから、こうして。」

なんていうことは、一回も言ったことはない。

 

夫の人生を、夫の命

 

私が決められない。

 

夫が望む生き方を、私は全力でサポートしたい、という、気持ちでした。

選択を増やすために、私は必死で勉強しました。

 

 

オプジーボをやらない、としたら

 次の候補

 保険適用のアバスチンになる。

 

 

アバスチンは少しの延命治療だ、

 との事。

 

それもガックリで、

その意見も医師により違うのですが、

 

そうハッキリと言われると、

夫と共に、 

「これしかない」

という気持ちになりました。

 

 

オプジーボの治験に参加。

 

そのときは、何も症状もなく

 

ホンマに再発したんか、というくらい

 

今何も症状がないのが不思議だ、

 

と担当医にも言われるくらい

 

元気でした。

 

本当に、元気だった。

 

いっぱい笑って

いっぱいハグして

いっぱい話して

美味しいねって言いながら食事して。

 

 

 

でも、オプジーボをはじめて、

一回 

二回

 三回目、

寝られる車イスで、

(車椅子に乗せるのもやっと)

介護用のマイクロバスを借りて

 

夫はすでに目もほとんど開けられない

 

なんとか話す言葉も、

わたしでも聞き取るのに時間がかかる。

 

口からほとんど食べられていない。

 

 

投与一回目から三回目までは、1ヶ月。

 

たった1ヶ月。

 

 

 

この状態(状態が悪い)では、治験の基準的に

 

三回目投与が出来ない

 

と言われた。

 

本当にショックでショックで…

 

 

そのために、無理してステロイドもして

 

2時間以上も車に揺られて

 

苦しい中来たのに。

 

 

 

何度も食い下がりましたが無理でした。

 

 

夫もとてもショックだったと思う。

 

 

もうそのショックをしゃべる力も

ないくらいの状態でした。

 

でも、

「ショックよなあ。。。」

と私がいうと、頷いた。 

 

「でも、アバスチンやってみような!」

 

と、なんとか前向きにしたくて言った。

 

 

帰って、

病院に戻ると

今度は肺炎に。

 

肺炎を治すまでは

 

次の治療は出来ないと言われ。

 

 

 

それから、

 

18日後に

 

あちらの世界に旅立ちました。

 

 

 

 

投与二回目と、三回目いくまでの間に、

ステロイドを使用。

 

 

何としてでも、三回目、

投与を受けに病院へ行くために。

 

 

 

オプジーボと、ステロイドの使用は、

 しない方が良かったのかも、と

 思っています。

 

 

こんなにも急激に弱っていき、

 

苦しみ、

 

その姿を全部見ました。

 

ずーっと側にいました。

 

最後の、最後まで、

 

治すつもりでした。

 

 

夫もそのつもりでした。

 

 

 過呼吸のようになり、

 

息をする間隔が、ひらいていき

 

息を大きく吸い込んで、

 

吐かないから

 

 

「息して!!息吐いてー!!

 

○○○‼ ○○○‼ 」

 

 

ずーっと叫び続けました。

 

 

看護師さんに、

 

「脈が止まっています」

 

と言われるまで、

 

治すつもりでした。

 

 

オプジーボも

ステロイド

夫と話しあい、

夫が決めたことでしたが…

 

 

こんなに急速に弱り、苦しんだのは

 

オプジーボとステロイドのせいだと

 

私は思います。

 

 

もちろん、もともとの再発した

腫瘍の浸潤が進み、

このような常態になった、と

いう考えもありますが、

 

この猛烈なスピードは

選択を変えていたら

違ったのではないかと思うのです。

 

 

 

免疫抑制されたこと、

 

オプジーボの毒性

 

肺炎にもなった。

 

 

しゃべれなくなり、

 

私の問いかけにも、

手を握ったりの反応もほとんどなくなり、

 

夫はどれだけ恐怖と戦ったか。

 

 

こわい、という気持ちも

 

こうしたい、という思いも

 

私や家族へ伝えたい言葉も伝えられず、

 

こわい、くやしい、かなしい、

 

想いも言葉にできず、

抱えながら旅だったのかと、

思うと、

 

ずーっと離れずに側にいた私がした介助や

色んな選択、かけた言葉は、

夫にとって良いものだったのだろうか。

 

必死だった。

冷静じゃなかった時も多く、後悔も沢山ある。

 

 

話を戻しますが、

 

今オプジーボの事が沢山取り上げられてきて、

選択をする為に

ネットでも必死になって

調べている人が居ると思うから、

 

今日は、経験したからこそ思うことを

書きました。

 

 

今日は仏壇の前に座っていたら、

ふと、思い、

お経の前に、

すぐ書こう!と思ってブログアップした。

 

 

みんな、オプジーボはやめた方がいい!

 

と、言いたいわけではないです。

 

 

 経験 をとおして、思ったことを書いただけ。

 

 

一人一人の選択は

 

一人一人の生き方だから、

 

それに良いも悪いもない。

 

 

選択したらあとは、

自分の選択に自信をもってください。

 

自分の人生は

自分で決めて

生きるべきだ。 

 

 

医者や回りの人が、責任をとってくれない。

 

 

「自分」を生きる覚悟を持つことが、

 

選んだ治療の効果も上げると思います。